Pyrrolurie e.V.

Gemeinnütziger Verein zur Interessenvertretung, Hilfe und Beratung bei Hämopyrrolaktamurie (HPU) und Kryptopyrrolurie (KPU)

Ziele des Pyrrolurie e.V.

Der Verein vertritt als gemeinnütziger Verein die Interessen der Betroffenen von Hämopyrrollaktamurie (HPU) und Kryptopyrrolurie (KPU). Im Besonderen verfolgt der Verein folgende Aufgaben:

• Bilden von eine Anlaufstelle für Betroffene und Interessenten.
• Lobbyarbeit im Gesundheitswesen, um die Bekanntheit und Akzeptanz der Pyrrolurie zu erhöhen.
• Unterstützung der Mitglieder bei der Durchsetzung ihrer Interessen gegenüber Krankenkassen, Rentenstellen usw.

Auf der Seite über Pyrrolurie gibt es eine kurze Beschreibung der Pyrrolurie und falls wir Ihr Interesse geweckt haben und Sie Mitglied werden wollen, finden Sie die notwendigen Unterlagen unter Mitglied werden.
 

Pyrrolurie e. V.

Gegründet Anfang 2008, soll der Pyrrolurie e. V. Sammelpunkt und Anlaufstelle bezüglich Pyrrolurie sein.
Die Satzung kann hier eingesehen werden: Satzung Pyrrolurie e. V.

Vorstand

1. Vorsitzende Frau Renate Mahnke

2. Vorsitzende Frau Angela Kolsdorf

Schriftführerin Frau Renate Menzel

Kassenwart Herr Rainer Busenbender

Kontakt

Pyrrolurie e.V.

Geschäftsstelle

Rheinblickstr. 84

53619 Rheinbreitbach

Tel.: 02224 - 988 2991

Fax: 02224 - 902573

Die Geschäftsstelle ist überwiegend erreichbar  Mo. und Die. von 10:00 Uhr bis 11:00 Uhr oder abends zwischen 18:00 Uhr und 20:00 Uhr. E-Mail: info@pyrrolurie-ev.de